BOCS Homepage


Fogyatékos gyermek anyja vagyok

27 éves, többszörösen - egyebek között szellemileg is - fogyatékos fiatalember édesanyja vagyok. Szívesen elmondanám e 27 év egész történetét, de erre nincs idõ. Megpróbálok majd uralkodni az érzelmeimen. Elõször is az adatok: fogyatékos gyermekünket Konstantinnak hívják, szellemileg, testileg és beszédkészségét tekintve fogyatékos, ún. súlyos fogyatékos, de megtanult ülni és járni, szobatiszta, tud egyedül enni, öltözni és vetkõzni, sõt a templomban õ is velünk mondja a Miatyánkot. Tanult egy kis asztalosságot és most naponta 9-tõl 17 óráig egy - tõlünk 260 kilométerre levõ - asztalosmûhelyben dolgozik egy szellemileg fogyatékos felnõttek számára szervezett otthonos, falusi közösségben. Hála Istennek, fogyatékossága nem teljes, résein átviláglik egyénisége. Konstantin jóképû fiatalember, húga és szülei iránt odaadóan gyengéd, s megvan benne a legszebb emberi tulajdonság: tiszta szívbõl tud örvendeni. Meleg lénye méllyé és gazdaggá teszi életünket - de ez egyáltalán nem egyszerû.
Mikor valakinek szülés után fogyatékos gyermeket helyeznek a karjaiba, akkor egy világ változik meg. "Hirtelenül és váratlanul": ezeket a szavakat a halál felfoghatatlanságával kapcsolatban szoktuk használni - én azonban ezt a zuhanást, a gyermekre való várakozás mennyországából való lezuhanást az elsõ gyermekemmel kapcsolatban éltem át. Semmi tapasztalatom nem volt erre az életformára vonatkozólag. Nem volt menekvés.
Tudom, nem egyedi sors ez. Mégis, az elsõ szakadék, amelybe beleestem, az volt, hogy a környezetemben semmihez sem hasonlíthattam a helyzetünket. Fiatalok, gondtalanok, egészségesek voltunk, tele tetterõvel. Boldog házaspár voltunk, örültünk, hogy gyermekeink lesznek, hogy családot alapítunk. Saját magunk választotta esküvõi igénk ez volt:"Tudom, hogy te mindent megtehetsz, és senki téged el nem fordíthat attól, amit elgondoltál." (Jób 42,2) Elõre sejtettük volna a ránk váró szerencsétlenséget?
A fogyatékos Konstantin úgy érkezett hozzánk, hogy egyáltalán nem volt tekintettel képességeinkre, erõnkre, anyagi helyzetünkre. Küzdöttünk magunkkal, küzdöttünk fiunk életéért, de küzdöttünk a saját teljesítõképességünkkel, tehetetlenségünkkel, barátaink és rokonaink gyanútlanságával és az orvosok tanácstalanságával is. Kérdéseket tettünk föl, segítséget kerestünk, mindent megtettünk, hogy ezt a fogyatékosságot gyógyítsuk. Hosszú, többnyire eredménytelen út volt ez, de szükség volt rá a megismeréshez, az éréshez - ahogy akkoriban gyakorta mondogatták nekünk. A pokolba kívántuk ezt az "érést", nem akartunk érni ezen az áron - egészséges gyereket akartunk és szívesen maradtunk volna éretlenek.
Következett a lázadás, az Istenben való csalódás, a miért? keresése, azután pedig csatába szálltunk a gyermek megmentéséért. Ilyenféle gondolatok kergették egymást bennünk: szerencsétlenség történt, segítségre szorulunk, a segítség meg fog érkezni! Vártuk a segítséget, de az csak váratott magára. Senki sem jött, aki ezt mondta volna:"Segítek nektek, a dolog rendben lesz." Megfagyott körülöttünk a légkör. Rokonok, barátok, szomszédok, munkatársak, fõnökök, a háziorvosunk, a plébános, akirõl minden vasárnap azt hittük, hogy olyan jól értjük - most talán rohantak hozzánk?
Nem! Csak itt-ott észleltünk csekély, nagyon csekély közeledést, de az emberek nekünk akartak segíteni, a szülõknek - a gyermeket, a fogyatékos gyermeket egyáltalán nem fogadták el, ezt nekünk magunknak kellett megértetnünk e jóakaratú emberekkel. "Isten nem veszi le a vállunkról a terhet, hanem megerõsíti vállunkat", hallottam nemrég a rádióban. Amikor azonban fogyatékos gyermekünknek nem jutott hely a barátainkkal, rokonainkkal való kapcsolatunkban, akkor szülõi mivoltunkban éreztük magunkat lealacsonyítva.
Elõször a mindennapokkal próbáltunk megküzdeni, a nappalokkal és az éjszakákkal, mert éjszaka minden más, nagyobb a csend a szenvedõ gyermek körül, tudatosabban érezzük a tehetetlenségünket. Amint a kimerültség elsõ hulláma ránk tört, Konstantint egy egyetemi klinikára vittük. A diagnózis olyan volt, mint egy ítélet: "Teljesen reménytelen eset - mondták - ez a gyerek soha nem fog ülni és járni, sõt fogai sem lesznek. Sok gondjuk lesz vele." A gyerekkel a karunkban ott álltunk a férjemmel a hamburgi járdán és sírtunk.
Ahogy teljesen üressé lettünk, nagy békesség költözött belénk. Egyre nagyobb lett a távolság köztünk és a boldogabb szülõk között. Világossá vált elõttünk, hogy ez a gyerek soha nem lesz olyan, amilyennek szerettük volna. De szüksége volt ránk, sokkal inkább, mint bármely más gyereknek. Eltökéltük, hogy olyan környezetet teremtünk számára, amelyben növekedni és fejlõdni fog. Tudják-e, hogy hová vezet ez? Megváltozik az ember, megkeményednek a vonásai, hogy a fogyatékos Konstantinnak életteret teremthessen. Védtük õt és fogyatékosságát a rokonsággal szemben, a baráti körben, végül az ABC-áruházban - és közben elvesztettük áramvonalas formánkat. Két tábor keletkezett. Egyesek megbotránkoztak és eltávolodtak, mások éppen a fogyatékos gyermek miatt jöttek hozzánk. Hármasban az édesanyámmal neveltük föl ezt a gyereket lépésrõl lépésre - óvatosan, anélkül, hogy a gyors fejlõdés iránt a legcsekélyebb "igényt" támasztottuk volna. Közben sok váratlan és megindító öröm ért bennünket, kimondhatatlanul mély örömök, amelyek azonban oly szerények voltak, hogy mások nem érthették meg. Például rokonainkkal és barátainkkal Konstantin életének huszonhét éve alatt nem sikerült elhitetnünk, hogy milyen õrült boldogok vagyunk, amikor Konstantint hazaengedik szabadságra - ezt egyszerûen nem hiszik el nekünk. Körülbelül tizenhét éves volt Konstantin, amikor úgy döntöttünk, hogy elengedjük a szülõi házból. Ez nem volt könnyû és ma sem az számunkra - emberfeletti erõ kell ahhoz, hogy elengedjünk és idegenekre bízzunk egy tehetetlen embert. Azért cselekedtünk mégis így, mert hisszük, hogy mások is szeretni fogják Konstantint, hogy az egészséges gyerekekhez hasonlóan õ is igényli az önálló életet, és mert úgy gondoljuk, hogy neki egy darabig akkor is tovább kell mennie az úton, amikor a mi életünk majd lehanyatlik.
A fogyatékosságnak van néhány rossz oldala, amit a kívülálló eleinte nem lát. Ilyen például a másoktól való függés. Fogyatékos gyerek esetében látható, milyen csekély dolgok is okozhatnak függõséget: valaki nem tudja egyedül befûzni a cipõjét, vagy az étteremben nem tudja egyedül elolvasni az étlapot. De amikor megengedtük Konstantinnak, hogy egyszemélyes ülõgondolában menjen föl a hegyre, ahol a biztonsági öv hibás használata a biztos lezuhanást jelentette volna, akkor ez fantasztikus boldogság volt számára. Ez a szülõi elhatározás és bátorság a mi részünkrõl fölért egy kötéltáncos mutatvánnyal, de az a hála, amely sugárzott a gyermek szemébõl, aki rendkívüli érzékenységrõl tanúságot téve világosan érzékelte belsõ küzdelmünket - ezek a szemek, ez a hála, hogy megbíztunk benne, gazdagon megjutalmazott bennünket.
Nagyon nehéz kijutni a kiúttalanságból. Megértõ, nem fogyatékos emberek tolmácsai lehetnek más nem fogyatékosoknak, akiknek nehézségei vannak. A fogyatékosok és hozzátartozóik azonban életfogytiglanra vannak ítélve. Nem bûntény miatt, hanem a sors miatt.
A fogyatékos gyerek növekedésének és fejlõdésének döntõ feltétele az, hogy a szülõk mindenestül elfogadják. A beteg gyerek iránti odaadás a szülõkben erõvé változik át, hogy el tudják viselni a megváltozhatatlant és hogy a boldogság határán váratlan örömöket fedezzenek fel. Önök most kíváncsiak lehetnek arra: beletörõdöm-e abba, hogy fogyatékos gyermekem van? Hogyan mérhetném ezt le? Amikor alszom, még mindig meglátogat az a lehetetlen álom, hogy egy egészséges Konstantin jön szembe velem - a lélek dacol egy kicsit a neveléssel, amelynek alávetettem. De nappal - mondjuk úgy, amikor ébren vagyok - teljes szívembõl és mélységesen szeretem fogyatékos Konstantinomat.